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El gremio de genetistas pidió al Estado fortalecer la atención integral y evitar que debates administrativos invisibilicen el sufrimiento de los pacientes, insistiendo en que los avances científicos solo tienen sentido cuando el sistema de salud garantiza acceso continuo, equitativo y sin barreras evitables.

Valledupar, 18 de febnrero de 2026.- La Asociación Colombiana de Genética Humana (ACGH) lamentó la muerte del niño Kevin Acosta, quien falleció, según denuncias públicas, esperando recibir tratamiento para la hemofilia y expresó su solidaridad con su familia, al tiempo que alertó sobre las barreras que enfrentan los pacientes con enfermedades raras en el sistema de salud colombiano. En un comunicado público, la organización advirtió que “miles de pacientes y familias conviven con condiciones genéticas poco frecuentes que requieren diagnósticos tempranos, continuidad terapéutica y equipos interdisciplinarios especializados”.

El gremio destacó que los avances científicos han permitido desarrollar diagnósticos moleculares precisos y tratamientos antes impensables; sin embargo, subrayó que “estos avances solo cumplen su propósito cuando el sistema de salud garantiza acceso oportuno, continuo y equitativo”. La asociación insistió en que el reto no es únicamente médico, sino también institucional, pues la atención integral depende de decisiones públicas coherentes.

Sobre la hemofilia, la ACGH recordó que se trata de una enfermedad genética hereditaria que hoy cuenta con tratamientos altamente efectivos. Según el comunicado, “bajo tratamiento adecuado y seguimiento médico, los niños y adolescentes con hemofilia pueden llevar una vida activa, escolar y socialmente integrada”, incluyendo la práctica de actividad física acorde con su condición, lo que contribuye a preservar su salud.

Yendo más allá y cuestionando duramente las declaraciones del presidente Gustavo Petro y el ministro de Salud Guillermo Alfonso Jaramillo en torno a la muerte de Kevin Acosta, la organización advirtió que el debate público no puede deshumanizar estas realidades.

“Ninguna discusión pública puede perder de vista que, antes que cifras o debates, existen vidas humanas marcadas por el sufrimiento, la incertidumbre y la esperanza”, señala el documento, al tiempo que pidió que las declaraciones de las autoridades contribuyan a la confianza social y al respeto por la dignidad de los pacientes.

En su pronunciamiento, la ACGH hizo “un llamado respetuoso, pero firme, al Estado colombiano a fortalecer la atención integral de las enfermedades raras de origen genético”, con el fin de garantizar que los avances médico-científicos lleguen a cada paciente sin barreras evitables. Asimismo, reiteró que “la salud de la población no puede ser un escenario de confrontación, sino una manifestación de un compromiso humano permanente con la vida”.

Finalmente, la asociación reafirmó su compromiso con la defensa del acceso oportuno a terapias huérfanas, la educación basada en evidencia y el acompañamiento técnico a las autoridades sanitarias, bajo principios de prudencia, responsabilidad y humanidad.